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孙大圣知道,有器官协调员曾被家属围攻他也早已习惯,那些来自家属直截了当的拒绝却没多少人知道,孙大圣自己,也曾是痛失至亲的家属——父亲生前主动提出要将遗体捐献,用作医学研究几年后,孙大圣成为仁济医院一名器官捐献协调员2010年3月,上海成为国内首批器官捐献试点省市之一,如今已经走到第十个年头目前在上海,90多位器官捐献协调员分布于8家OPO(人体器官获取组织)和红十字会他们离死亡最近,又联结新生他们期待着有一天,在面对家属时,询问能从“你愿意吗”变成“你反对吗”“谁愿得罪人”器官捐献协调员与家属之间的关系可以用微妙来形容最初,二者甚至是对立的 孙大圣和同事都曾屡屡遭到家属的质问——“家人快不行了,你们怎么知道?谁告诉你们的?”捐献器官必须要直系亲属签下同意书,因此阻力也多来自于亲属长征医院的协调员张佩芳还记得当初协调员的培训,除了要了解相关法律和流程,培训班还特意请了一位香港的协调员,培训沟通技巧在分组扮演协调员和家属时,大家面面相觑,看着眼前的“家属”,谁也不知如何开口“第一句话该说什么?” 在刚刚过去的4月,上海一共完成了12例器官捐献而在起步阶段,很多OPO,半年多时间都没有成功实现过1例在成为协调员前,张佩芳是长征医院移植科的护士长她见过太多苦苦等待器官的患者一部分暂时等不到肾移植的病人,挤满了各家医院的血透中心,每天从清晨排到深夜,年复一年2012年底,上海市正式启动公民逝世后器官捐献工作2013年8月,长征医院等来了上海第一例器官捐献案例,张佩芳全程介入这是崇明一例颅内出血而导致脑死亡的患者妻子主动给医院打来电话,希望能将丈夫的肾脏捐给等待移植多年的患尿毒症的儿子而当长征医院的医生和协调员赶到崇明,化验出父子血型不符无法捐献时,家人却临时变了心意“他们质疑过,是不是我们故意不给捐……”张佩芳回忆不过,家人最终决定捐出1肝2肾,挽救了3名器官衰竭者的生命 “我们完全能理解和我们一样,在苦苦等待器官的家庭如果捐献能够帮助更多人,那为什么不捐呢?”多年以后,那位妻子告诉记者,“我们当初顶着来自亲人的压力签下同意书,的确很痛苦,但也的确是件好事”幸运的是,几个月后,捐献者的儿子等到了系统匹配的肾脏根据规定,捐献者的直系亲属在等待器官移植时具有优先权但多数案例并没有如此圆满哪怕一丁点变动,随时都可能影响捐献有原本同意捐献的孩子父母,在送去手术室的路上被朋友拦下,本来态度坚定的孩子母亲,说什么也不再同意;也有家属怕车祸责任会因捐献器官而难以判定,影响赔偿金,就放弃了捐献 质疑和误解,有时候甚至来自同院的医生和护士起初,孙大圣去找医生科普器官捐献,也没得过多少好脸色对方直接抛来一句“没空”,再来便是敷衍的“知道了”他自然也清楚医生的为难之处——让医生去和家属谈捐献,或许关系可能稍有缓和,但毕竟是件吃力不讨好的事,“谁愿意去得罪人?” “近乎是空白”这么多年,协调员遇到主动联系OPO办公室提出捐献的家属,实在是少之又少上海第400例器官捐献者,在世时曾是肿瘤医院的工作人员,因为突发脑溢血而被送往中山医院急救他的儿子王立主动联系医生,提出捐献器官 “奶奶去世时,我跟父亲讨论过器官捐献我们都觉得,人死了器官也没了用,为什么不捐给需要的人?”王立告诉记者,父亲在世时极其热心公益,家里还留着7、8本父亲的无偿献血证在父亲的追悼会上,他也主动提起了器官捐献这件事“我相信虽然他不知道,但他一定能理解并支持我的做法”做协调员的这几年,长海医院的协调员高晓刚感受过令他钦佩的善意——有位突发意外的医生,留下了妻子和几个月大的孩子,捐献了肺、肝、肾、角膜和皮肤 不过,这些善意,不少都来自于医护人员或其家属 2014年,从急诊科护士转当上海红十字会的协调员,培训没几天就碰上第一个案例,范莉莉几乎是被临时推上阵的,“就连我一个在医院多年的急诊科护士,之前对器官捐献的了解都近乎是一片空白,更何况普通病人?”但正是第一例遇到的家属,让范莉莉坚定了做协调员的信念那是一个8岁男孩的母亲,男孩因脑部肿瘤而离世,母亲毅然签下同意书范莉莉问她原因,她的回答异常坚定:“我的孩子这些年过得太苦了我不希望其他家庭和我们经历同样的痛苦”范莉莉感动落泪 在早期,协调员被称为“劝捐员”,张佩芳不太同意这样的称谓她始终觉得,“我们并不是在劝我们不会把自己的期望强加到家属身上”每一例捐献,都必须保证是自愿且无偿“如果家属坚决不同意,我们会选择退出,不再介入哪怕没有成功,也多了一些人了解器官捐献”张佩芳特意做了一叠小卡片,印上器官捐献的筛选条件和她的电话,送去OPO服务区域的医院,“医生和护士都忙,忙起来很难把这事记在心上” 刚做协调员那几年,孙大圣很少与朋友主动提起自己的工作,“有人觉得这工作晦气,不吉利”也有人误解,以为这是买卖器官但如今,孙大圣习惯于在微信朋友圈转发器官捐献的故事和信息,他想让更多人了解器官捐献他养成了许多习惯——每介入一个案例前,他都买杯咖啡提神,因为往往一谈就是连续不间断的十几个小时;和家属沟通时,他会把协调员的证提前摆在桌面,还会选择坐在家属身边,“如果面对面坐在桌子两边,像是谈判,家属没法充分信任你,又怎么谈器官捐献?”他还有一个习惯:即便过了几年,依然和捐献者的家属保持联系,逢年过节发去祝福与时间赛跑包括孙大圣在内,几乎每一位协调员都有至少2部手机,他们必须24小时开机,会开车也是标配因为,电话随时可能响起最多的一天,范莉莉见证了3例器官捐献她已记不清自己有多少次深夜接到案例,有时是凌晨3点,有时要从市中心一路驱车赶到滴水湖或崇明岛每一通电话的背后,都交织着绝望与希望又有生命即将逝去,但又意味着,或许有的生命得以延续每10个潜在捐献者中往往只有1例成功捐献,而一个潜在的器官捐献者,平均可以拯救3.5个生命在中国,每年有超过30万的患者等待器官移植,但只有1万多人最终能等到器官移植手术的机会从2014年开始做协调员,除了办公室,范莉莉最熟悉的地方是几家医院的手术室作为红十字会的专职协调员,她见证了全上海60%的器官捐献案例根据国家卫计委相关规定,公民逝世后的捐献分为3类:脑死亡器官捐献、心死亡器官捐献和脑心死亡器官捐献这些器官捐献者,大部分都由于脑外伤、脑血管意外、脑肿瘤等脑部疾病而去世符合条件的捐献者,也多集中于急诊科、重症监护室、神经内科、神经外科等科室这些科室的医生随时会将符合筛选条件的潜在捐献者,即病情危重不可逆转的患者,报给医院OPO随着器官捐献流程的不断成熟,如今,医生会先做器官捐献工作的沟通部分毕竟,相比于突然出现的陌生协调员,家属对医生的信任度会更高长征医院的协调员郭闻渊记得,一位犹豫不决的家属指着病床上的亲人对他说,“你看他眼角还在流泪,是不是还能听到我说话,还有意识?”对于孙大圣来说,自从介入一个案例起,就像是和时间赛跑,手机几乎就没有多少放下的机会他给记者仔细一数,一个流程下来,他至少得同时分别联系17位相关工作人员比如,他需要联系红十字会工作人员,联系医生准备手术,也要联系接市级专家赶到医院对患者做最后的会诊协调员高晓刚经历过很多遗憾,如今,他连交通事故处理赔偿程序也了然于心,专门买书来研究“如果有本来同意捐献的家属因为赔偿细节而放弃,我觉得很可惜”“时间不等人,病人随时可能离去”张佩芳说,“我经常跟家属说,交警那边就由我们协助沟通我们希望,家属在捐献时不会有任何一点顾虑”张佩芳印象深刻,她曾经接触的老郭一家,女儿不慎摔伤导致脑溢血,老郭得知可以捐献器官后当即决定签字,没有一个亲人反对“没有过犹豫和顾虑吗?”记者问“没有多少时间可以考虑”老郭依然坚定生与死之间每一年的3月1日,遗体捐献纪念日,上海红十字会都在青浦福寿园举办遗体(器官、角膜)捐献宣传纪念活动每一次,按照惯例,当年器官捐献者的名字都被刻在纪念碑上孙大圣曾被一位捐献者的哥哥叮嘱过,不要把弟弟的名字刻在碑上,“怕村里人多口杂,引来不必要的麻烦”之后每一年,孙大圣都在朋友圈里发活动照片,分享给不能到场的捐献者家属“去年他突然找到我,说这几年一直默默地看纪念活动,慢慢觉得这其实是一件很好的事,想要把弟弟的名字补刻在纪念碑上”协调员、家属身份重叠的孙大圣,每一年都作为协调员参与活动,同时也是去纪念父亲“我也许能够更加设身处地理解这些家属”张佩芳遇到过一个案例,24岁突发意外去世的女孩,父母希望把器官捐给和女儿年龄相仿的女孩“我们其实都能理解,但我们会告诉家属,这些要求实在没法实现”当器官捐献程序启动后,协调员会将相关信息上传到中国人体器官分配与共享系统,由系统分配根据双盲原则,捐赠和受赠双方都不能知道对方信息24岁女孩刚离开的那段时间,张佩芳经常在深夜收到女孩父母发来的微信——“对不起,但我们实在是太想念女儿了”他们只能通过协调员,维系任何一丝女儿还留在世上的念想张佩芳会定期了解受赠者的健康状况,告知女孩父母,但也仅此而已“对他们来说,了解受赠者恢复得怎么样,也算是个安慰”上海第400例器官捐献者是王立的父亲父亲去世后,王立也在网站上登记,成为器官捐献志愿者“既然人生旅途已经走到终点,那不如换种方式,在另一个人身上开启下一段”王立至今印象深刻,医生曾特意告知,在父亲手术前,全体医生、护士和协调员都要面对捐献者默哀致敬,“在器官获取完毕后,医生会一层一层地将伤口缝合好,就像对待生者一样我觉得这也是一种敬重”偶尔几次遇上深夜人手不够时,手术结束后,孙大圣和其他同事会亲手为逝者换好寿衣,把他们送往太平间协调员们渴望看到更多改变刚做协调员那几年,范莉莉坐在办公室里,面前的热线电话几乎没怎么响过而这两年,主动来电询问的人多了起来,包括年轻人,甚至还有00后也有不少主动来红十字会询问的老年人,但现实情况是,由于器官条件的限制,除了极少数个案,超过65岁者并不适合捐献2015年1月1日,我国正式停止使用死囚器官,公民逝世后自愿捐献成为亲属活体捐献外的器官唯一合法来源2018年,中国人体器官捐献数与移植数均位居世界第二截至今年4月21日,在中国人体器官捐献管理中心的官网上,志愿登记的人数为1224561人,真正实现捐献23299例,捐献器官66517例而上海的登记人数,为1万6千多人“我们统计这些数据,更多的是要了解当下有多少人了解器官捐献并且愿意捐献器官”在范莉莉看来,想要真正做到器官捐献的普及和接纳,还有很长一段路要走 中山医院OPO办公室副主任张学军认为,“能够将器官捐献固然是件善事,但除了宣扬伟大之外,更重要的是正视生死”在他看来,与器官捐献密不可分的是生死观的教育在知乎“器官捐献到底值不值得”的问答页面里,有许多网友晒出自己的器官捐献志愿登记卡许多人说,如果有一天离开这个世界,可以用另一种方式活着范莉莉牢记有位捐献者的妻子对她说的话——“如果孩子长大了,有一天问我爸爸在哪,我会告诉他,爸爸的眼睛还能看着他,心脏也依然在这个世界上,和他一起跳动”就像还活在这个世上一样栏目主编:林环 文字编辑:林环 题图来源:新华社(资料图) 图片编辑:项建英 编辑邮箱:eyes_lin@126.com
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